সাইফ হাসান: এক বছরের শিশু চার্লির বিরল মাইটোকন্ড্রিয়াল রোগ ধরা পড়ার পর তার বাবা হ্যারিসন ডডস তিন সপ্তাহে ৩৫ হাজার পাউন্ডের বেশি অর্থ সংগ্রহ করেছেন গবেষণার জন্য। পরিবারটি গ্রিসে ছুটি কাটিয়ে ফিরে এসে ফ্লুতে আক্রান্ত হয়, এরপর চার্লির শরীরে অস্বাভাবিক ঝাঁকুনি দেখা যায়। হাসপাতালে পরীক্ষায় পলজি মাইটোকন্ড্রিয়াল ডিসঅর্ডার নিশ্চিত হয়, যা অসাধ্য এবং ধীরে ধীরে শরীরকে দুর্বল করে। বাবা-মা এখন বিশ্বের বিশেষজ্ঞদের সাথে যোগাযোগ করে চিকিত্সার আশা খুঁজছেন। অর্থটি পলজি ফাউন্ডেশনে যাবে যাতে গবেষণা এগিয়ে যায় এবং চার্লির মতো শিশুরা সুস্থ হয়।
হ্যারিসন ডডস, ২৮ বছর বয়সী এই বাবা, নির্মাণ ব্যবস্থাপনায় কাজ করেন এবং হাইরক্স প্রতিযোগিতায় অংশ নেন। চার্লির রোগ নির্ণয়ের পাঁচ দিন পর তিনি বন্ধুদের সাথে ইয়র্কশায়ার ম্যারাথন দৌড়ে অংশ নেওয়ার সিদ্ধান্ত নেন। তিনি বলেন, “আমি এক বন্ধুকে মেসেজ করছিলাম যে স্লোভেনিয়ায় আলট্রা-ম্যারাথন করছে। আমরা বললাম, চলো কিছু অর্থ সংগ্রহ করি। সন্ধ্যা ৮টায় ফান্ডরাইজিং পেজ তৈরি করলাম এবং প্রত্যেকে ২ হাজার পাউন্ডের লক্ষ্য রাখলাম।” পরের দিন সকালে দেখা গেল ৪ হাজার পাউন্ড ছাড়িয়ে গেছে, এবং ৪৮ ঘণ্টায় ২৫ হাজার পাউন্ড হয়ে যায়। সাত দিনে ৩৩ হাজার পাউন্ড অতিক্রম করে।
পরিবারটি ড্রিফিল্ডে বাস করে। গ্রিস থেকে ফিরে সবাই ফ্লুতে পড়ে, কিন্তু চার্লির অবস্থা খারাপ হয়। হুল রয়্যাল ইনফার্মারিতে নেওয়ার পর লিডস জেনারেল ইনফার্মারিতে স্থানান্তর করা হয়। সেখানে আট দিন কোমায় রাখা হয় পরীক্ষার জন্য। ডডস বলেন, “যাওয়ার সময় আমাদের একটা রুমে ডেকে বলা হল যে চার্লির পলজি নামক বিরল মাইটোকন্ড্রিয়াল রোগ হয়েছে। এর কোনো কার্যকর চিকিত্সা নেই এবং এটা অসাধ্য। সময়ের সাথে লক্ষণগুলো শরীরে ছড়িয়ে পড়বে এবং পিছিয়ে যাবে।” এই রোগ খুবই বিরল বলে সাধারণ রোগের মতো গবেষণা হয় না, কিন্তু পরিবার আশাবাদী যে চিকিত্সা খুব দূরে নয়।
এখন পর্যন্ত চার্লি সুস্থ এবং হাসিখুশি। ডডস বলেন, “চার্লি এখন খুশি, হাসছে এবং ব্যথামুক্ত মনে হচ্ছে। ৯ জুলাইয়ের আগের মতোই সে। আমরা একদিন একদিন করে চলছি এবং বর্তমান মুহূর্ত উপভোগ করছি।” পরিবার বিশ্বের বিশেষজ্ঞদের সাথে কথা বলছে—হেলসিঙ্কি, নরওয়ে, অস্ট্রেলিয়া, কানাডা, সুইজারল্যান্ড এবং যুক্তরাষ্ট্রের প্রফেসরদের। তারা বলছেন যে রোগটি এত বিরল যে গবেষণা কম, কিন্তু কিছু কাজ চলছে। ১৯ অক্টোবর ইয়র্কে ম্যারাথন থেকে অর্থ পলজি ফাউন্ডেশনে যাবে, যা গবেষণা এবং পরিবারদের সাহায্য করে। এই রোগের কারণে শিশুরা ধীরে ধীরে দুর্বল হয়ে যায়, কিন্তু চার্লির পরিবার লড়াই চালিয়ে যাচ্ছে এবং অন্যান্য পরিবারের জন্যও আশার উদাহরণ হয়ে উঠছে। বিরল রোগের চিকিত্সায় এমন উদ্যোগ সমাজে সচেতনতা বাড়ায় এবং গবেষণাকে ত্বরান্বিত করে।
এই ধরনের ঘটনা আমাদের মনে করিয়ে দেয় যে পরিবারের ভালোবাসা এবং সমর্থন কতটা শক্তিশালী হতে পারে। হ্যারিসন এবং এলির মতো বাবা-মা তাদের সন্তানের জন্য যেকোনো চ্যালেঞ্জ নিতে প্রস্তুত। এই অর্থ সংগ্রহের মাধ্যমে তারা শুধু চার্লির জন্য নয়, সারা বিশ্বের অনুরূপ রোগীদের জন্যও পথ দেখাচ্ছেন। ভবিষ্যতে এমন গবেষণা সফল হলে অনেক শিশু উপকৃত হবে।
এই প্রতিবেদনের সূত্র: BBC News
